今日，高考落幕。當無數(shù)考生在社交平臺分享“解放”的喜悅時，一位特殊女孩的朋友圈動態(tài)引發(fā)關(guān)注——照片中，她與同學(xué)、老師親密合影，皮膚細膩光滑、笑容自信明媚，配文“殺青嘍!”十年前，她因重度魚鱗病被稱為“樹皮娃娃”，皮膚干裂如樹皮、異味刺鼻，輾轉(zhuǎn)求醫(yī)無果后流落街頭;十年后，她以優(yōu)異成績完成高考，皮膚不再是她和家庭的困擾，正以昂揚姿態(tài)奔赴未來。北京張建魚鱗病研究院工作人員向樂樂送上祝福：“披星戴月的堅持終將化作璀璨星光，高考加油! 愿你取得好成績”。

　　高考“殺青”：十年蛻變，皮膚不再是青春的“傷疤”

　　2015年，6歲的樂樂因重度魚鱗病成為社會焦點。全身覆蓋厚硬鱗屑、皮膚干裂滲血、瘙癢難耐，她被媒體稱為“人魚公主”，卻因病痛失去了童年的快樂。奶奶帶著她輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)，耗盡積蓄后流落南京街頭，直到江蘇電視臺、《揚子晚報》等媒體報道后，北京張建魚鱗病研究院啟動“建魚行動”緊急救助。

　　張建療法創(chuàng)始人張建教授回憶，初次見到樂樂時，她因長期缺乏治療導(dǎo)致皮膚代謝紊亂，繼發(fā)感染風(fēng)險極高。團隊采用專利中藥熏蒸技術(shù)，通過疏通汗腺、修復(fù)表皮屏障，配合個性化護理方案，逐步改善其皮膚狀態(tài)。三個月后，樂樂第一次穿上連衣裙奔跑在草地上，醫(yī)護人員記錄下的影像感動了無數(shù)人。

　　十年后的今天，樂樂的皮膚已光滑如常人。她在朋友圈曬出的合照中，與同學(xué)合影、與老師慶祝，出鏡自信大方，完全看不出曾是“樹皮娃娃”。

　　從“救一人”到“救萬家”：張建療法開啟魚鱗病治療新篇章

　　樂樂的康復(fù)，是張建療法“技術(shù)+公益”雙輪驅(qū)動的縮影。已獲中美雙專利認證(中國專利：ZL03121032.5;美國專利：US9.241.966 B1)的魚鱗病治療方法，該療法突破傳統(tǒng)“以藥攻病”思維，通過模擬人體汗液成分的中藥熏蒸，激活表皮代謝功能，使患者逐步恢復(fù)自主排汗能力。截至2025年，這一療法已幫助全球超3萬名患者擺脫病痛。

　　而比技術(shù)突破更深遠的是，張建團隊構(gòu)建的罕見病救助體系：

　　醫(yī)療普惠：全國12家授權(quán)醫(yī)院提供“終身聯(lián)保服務(wù)”，患者復(fù)發(fā)可免費治療;

　　公益托底：聯(lián)合基金會為貧困患者減免費用，并援建多所希望小學(xué)“愛心圖書室”。

　　人文關(guān)懷：設(shè)立“康復(fù)者檔案”，定期回訪并提供心理疏導(dǎo)、職業(yè)培訓(xùn)。

　　醫(yī)者仁心：當醫(yī)學(xué)溫度照進現(xiàn)實

　　“醫(yī)學(xué)的終極目標，是讓患者重拾信心。”十年間，樂樂從蜷縮在角落的小女孩，成長為自信大方的追夢少女。她曾說：“以前總覺得自己和別人不一樣，現(xiàn)在我能穿喜歡的裙子，也能和同學(xué)一起討論未來。”

　　從“樹皮娃娃”到高考“殺青”少女，樂樂的蛻變不僅是個人命運的改寫，更是張建療法“技術(shù)+公益”模式的勝利。在醫(yī)學(xué)與愛的雙重加持下，越來越多的罕見病患者正走出陰霾，擁抱陽光。正如樂樂所說：“生命或許會給我們苦難，但愛和希望永遠能讓我們破繭成蝶。”