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2020年,我是這樣治好魚鱗病的

發布于:2021-01-16 11:16:00閱讀量:

      我眼中的2020,既是因為新冠疫情而不太平的一年,又是我和兒子圓夢的一年。
      我是一位患有魚鱗病的母親,我的孩子也遺傳了這個皮膚病,所以自始至終對我的孩子只有無盡的愧疚,這個病在我的家族里,已經遺傳好幾代了。
      我以前從來都不知道這個病其實是可以治療的,因為認識的一些得這個病的人都沒有治好,但我可以不在乎我自己有這個病,但卻偏偏特遺傳到我的孩子,所以這種愧疚和痛苦一直伴隨著我。
      直到年前的一天,我的兒子告訴我說:“媽媽這個病可以治療的,以后我們就不需要讓別人異樣的眼光看待我們了。”我望著兒子說:“這是真的嗎?”后來就得知兒子加入了魚鱗病友的交流群(這種群里大多是其他病友們分享自己的經驗和方法),在群里我們第一次知道了張建老人,然后兒子又用電腦查找張建魚鱗病的資料,發現她和她女兒的故事,也看到了她幫助那么多朋友恢復健康皮膚,我們母子倆決定馬上聯系,盡早到治療科室實地考察一下。
      直到年前的一天,我的兒子告訴我說:“媽媽這個病可以治療的,以后我們就不需要讓別人異樣的眼光看待我們了。”我望著兒子說:“這是真的嗎?”后來就得知兒子加入了魚鱗病友的交流群(這種群里大多是其他病友們分享自己的經驗和方法),在群里我們第一次知道了張建老人,然后兒子又用電腦查找張建魚鱗病的資料,發現她和她女兒的故事,也看到了她幫助那么多朋友恢復健康皮膚,我們母子倆決定馬上聯系,盡早到治療科室實地考察一下。
      疫情打亂了一切
      然而,約好的日子到了,我們卻沒有去成。不錯,這時候新冠疫情來了,而因為這個突如其來的傳染病,我們只能在家好好隔離,我和兒子的治療計劃沒法實施了。
在等待日子恢復正常的期間,我們和張建老人的團隊一直保持著聯系,從她們這里得到了很多日常很實用的指導,我們母子在護理上面少走了很多彎路。
      祛除魚鱗皮膚,終于圓夢
      轉眼過去了小半年,疫情終于穩定了,張建團隊的醫生們開診之后第一時間告訴了我們,我們母子的終于可以改變這跟了幾十年的皮膚了。
      到科室后,醫生給我們做了診斷,然后向我們介紹魚鱗病的情況,很多問題是我們自己都沒有意識到的,她們都主動幫我們分析解答了。
       治療結束后到現在已經過去4個月了,我們母子身上的皮膚對比以前來說已經是光滑無比,再也不是曾經的那樣像蛇皮一樣的恐怖,有時候看了都惡心自己。特別是我的兒子治療也很順利,這是我最開心的,雖然他從來沒有怪過我這個母親,但我知道這個病給他帶來了多大的痛苦,現在治好以后他就可以好好戀愛,好好生活,我心里的大石頭終于落地了。
       現在回想起曾經的種種不愉快、痛苦的生活,我想有這個病的人都能明白到底有多難受,謝謝張建,讓我們可以像正常人一樣的生活,迎接一個全新的2021年。
       你的2020年有哪些希望達成了?2021年又有怎樣的計劃呢?

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