已經記不清楚是什么時間知道自己是一只魚的,大抵是在初中的時候,正值風華正茂的時節,我卻要獨自悲傷,暗自糾結,為那與眾不同的皮膚;為那飄飄灑灑的鱗屑;為那坑坑洼洼的雞皮疙瘩;為那斑斑駁駁的紋路。在多...查看更多 >
我從小生活在農村,家里經濟條件一直都不怎么好,爸爸媽媽平時大部分時間都在忙農活,所以對我身心健康方面也就關心得少了。從我記事起,我就記得自己的腿上和手臂上有魚鱗般的屑,皮膚也很粗糙,作為一個女...查看更多 >
我是一位患有尋常型魚鱗病的女孩子,我不說大家都會知道女孩子天生就愛美,得了這個病無疑是給我心里嚴重的打擊。記不清是幾歲時開始發病的,聽我媽媽說我生下來就和別的孩子不一樣,那時又是冬天,天氣寒冷...查看更多 >
我身上覆蓋著厚厚的皮甲,從脖子到腳趾頭都是灰白,黑的厚皮,還有一陣臭味,冬天的時候干燥,每走一步皮都牽扯著我,腳上還會裂開一條條大大的口子,真的好痛好痛。以前去別的醫院治療,每天吃藥打針涂抹各...查看更多 >
我是一位患有魚鱗病的母親,我的孩子也遺傳了這個皮膚病,所以自始至終對我的孩子只有無盡的愧疚,這個病在我的家族里,已經遺傳好幾代了。我以前從來都不知道這個病其實是可以治療的,因為認識的一些得這個...查看更多 >
因為魚鱗病,給我帶來了一個“稻草人”的諢名,作為一個20多歲的女孩,能夠有這樣的名字其實也代表了我生活的不如意。小的時候,還不知道自己身上的怪異皮膚是魚鱗病,還以為是洗澡沒有洗干凈呢,死皮都不用...查看更多 >
我今年24歲,是一個患有尋常型魚鱗病的女孩子,開始魚鱗病這三個字對我來說特別陌生,只是我在去年鼓起勇氣去醫院看皮膚的時候才得知的,從小我的皮膚就很干、起皮,還有一顆顆凸起的顆粒,也是后來才知道那...查看更多 >
我是一名“資深魚兒”,從小魚鱗病伴隨著我的成長…… 上小學的時候我就懵懵懂懂的知道了美丑,有了所謂的“臭美心”。可是當我穿上漂亮的小裙子,可愛的小T恤和其他孩子一起玩耍的時候,她們眼里帶著的...查看更多 >
每過2秒鐘,就有一名新生兒在這個國家呱呱墜地。在大約4.3億個家庭里,他們的降臨伴隨著緊張和歡笑,不安與狂喜,同樣也意味著隨時都可能有一種群體——魚鱗病患者的出現。 羅麗菊花了很長時間...查看更多 >
我出生便患有魚鱗病,皮膚缺乏水分,皮膚干燥爆裂,全身有一層厚厚的鱗屑,嚴重影響生活,給我造成了心理陰影。 我治療前的腿部照片 在我小學的時候,每當冬季來臨,魚鱗病就特別嚴重,頭上都...查看更多 >